Informacje, gra szkolna „Zauważ nas”, założenie dżinsów – w ten sposób w ramach II Ogólnopolskiego Programu Edukacyjno-Społecznego “Każdy Inny – Wszyscy Równi” obchodziliśmy w naszej szkole 29 lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich #RareDiseaseDay.
Oto kilka faktów związanych z tym dniem:
- po raz pierwszy Światowy Dzień Chorób Rzadkich został zorganizowany 29 lutego 2008 roku; w Polsce – w 2010 roku;
- wybór daty nie jest przypadkowy, ponieważ 29 lutego jest najrzadszym dniem w kalendarzu, co ma bezpośrednie odniesienie do tematyki święta; w latach, w których miesiąc jest krótszy, obchody przypadają zwykle na ostatni dzień lutego,
- dzień ten ma na celu podniesienie świadomości społecznej dotyczącej występowania schorzeń rzadkich, zwrócenie uwagi na problemy osób dotkniętych tymi chorobami (m.in. długa diagnostyka, brak skutecznej terapii, wysokie koszty ewentualnego leczenia, wykluczenie, trudności ze znalezieniem pracy)
- choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej;
- do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy takich chorób, z czego ponad 90% pozostaje bez żadnego leczenia; różnią je objawy, przebieg i skutki, a łączy to, że bardzo zagrażają życiu dotkniętych nimi osób; 75% z nich dotyka dzieci;
- osoby dotknięte chorobami rzadkimi nazywane są „zebrami”, co związane jest ze stawianiem diagnozy – lekarz poznając objawy, rozważa w pierwszej kolejności schorzenia pospolite, nie rzadkie – podobnie jest w sytuacji, gdy słyszymy tętent kopyt – najpierw pomyślimy o koniach, a może się okazać, że to zebry…
- jednym ze sposobów okazywania solidarności z chorymi i ich rodzinami jest ubieranie dżinsów ze względu na identyczne w języku angielskim brzmienie słów geny (genes) i dżinsy (jeans), co nawiązuje do faktu, że schorzenia rzadkie są najczęściej uwarunkowane genetycznie.
